வானதி -அஞ்சலிகள்

திரு ஜெயமோகன் அவர்களுக்கு,

செல்வி வானதி மறைவிற்கு வருத்தம்.

இந்த கடிதம் தசை இறுக்க நோய்க்கான மருந்துகளைப் பற்றி பகிர்ந்து கொள்வதற்காக.

பொதுவாக மரபணுக் குறைபாட்டிற்கு மருந்துகள் கண்டு பிடிப்பது மிகவும் கடினம். அப்படி கண்டு பிடித்தாலும் அவைகளின் செயல்திறன் அல்லது பயன்பாடு குறிப்பிடத்தக்கதாக அமைவதில்லை. 2016ம் ஆண்டில் இரண்டு மருந்துகள் தசை இறுக்க நோய்களுக்கு பலன் செய்யலாம் என கருதி விற்பனை செய்ய அமெரிக்காவில் அனுமதி வழங்கப்பட்டு உள்ளது.

1.      nusinersen (brand name – Spinraza) – for spinal muscular atrophy

2.      eteplirsen (brand name – Exondys 51) – for Duchenne muscular dystrophy

இந்தியாவில் இந்த மருந்துகள் இன்னும் விற்பனைக்கு வரவில்லை. எப்போது வரும் என்றும் தெரியவில்லை. பொதுவாக நோயுற்றவர்கள் மிகக் குறைவான எண்ணிக்கையில் இருந்தால் இப்படிப்பட்ட மருந்துகள் விற்பனைக்கே வராது ஏனென்றால் மருந்துகளின் விற்பனை நன்றாக இருக்காது. ஆனால் நோயாளிகள் மருத்துவர்களின் உதவியோடு அமெரிக்காவில் இருந்து இறக்குமதி செய்து பயன்படுத்தலாம். அதற்கு நமது அரசாங்க அனுமதி பெற வேண்டும்.

நன்றி

டாக்டர் அருண்குமார்

***

அன்புள்ள ஜெ

செல்வி வானதியின் மறைவு வருத்தம் அளிக்கிறது. இன்றைய காலகட்டத்தில்கூட மரபணுப்பிரச்சினையால் வரும் நோய்களுக்கு தொடர்ந்த பயிற்சி மட்டுமே சிறு மருத்துவ வாய்ப்பாக உள்ளது. அந்தக் குறைபாட்டைக் கடந்து அவர்கள் வென்று எழுந்ததையும் அவர்கள் சாதித்ததையும் நினைக்கும்போது பெருமிதம் ஏற்படுகிறது. இன்றுவாழும் அனைவருக்கும் அவரைப்போன்றவர்கள் மிகப்பெரிய ஆறுதல் என நினைக்கிறேன்.

சரவணன்

***

ஜெ

வானதியை உங்கள் குறிப்புகளின் வழியாகத்தான் அறிமுகம். மனிதர்கள் எதிர்ச்சூழ்நிலையில்தான் மிகப்பெரிய ஆற்றலை வெளிப்படுத்துகிறார்கள் என்று அவருடைய வாழ்க்கை காட்டியது. போரில்தான் மனிதர்கள் மகிழ்ச்சியாக இருக்கிறார்கள் என்று சொல்லப்படுகிறது. போர் ஒரு பெரிய இக்கட்டு. அதைப்போன்ற ஒரு இக்கட்டில்தான் மனிதர்களின் ஆற்றல் வெளிப்படுகிறது. அதைக் காட்டிய ஒரு இலட்சிய வாழ்க்கை அவருடையது. என் அஞ்சலிகள்.

மகராஜன்